Rencontre avec Alliance maladies rares

Rencontre avec Alliance maladies rares

En 2025, l’Alliance maladies rares a organisé 12 Rencontres régionales partout en France et se réjouit d’avoir pu rencontrer et échanger avec près de 700 personnes concernées par les maladies rares.

Exceptionnellement en 2026, l’Alliance maladies rares organisera 14 rencontres régionales pour aller au plus près des malades, de leurs proches aidants et des associations de patients. Nous continuons notre démarche en rendant le combat des maladies rares encore plus visible et en répondant au mieux aux besoins des associations, des patients et de leurs familles. Fort du succès en 2025, un médecin coordonnateur interviendra à chaque rencontre régionale afin de mettre en avant les combats clés des maladies rares.

Ces rencontres en présentiel sont un lieu précieux pour libérer la parole des malades et de leur entourage et sortir de leur isolement. Elles permettent de favoriser le débat sur la prise en charge des maladies rares et d’entendre toujours davantage les besoins des malades et de leurs familles. Les participants pourront s’informer et échanger sur les différentes problématiques des maladies rares auxquelles ils sont confrontés au quotidien à savoir :

• Comment être accompagné et pris en charge au quotidien ?
• Quels sont les services mis à la disposition des malades et des familles ?
• Quel est le rôle des associations de malades dans l’accompagnement des malades ?

Programme de la rencontre

• 14 h-14 h 15 : Accueil café.
• 14 h 15-16 h 15 : Partager son expérience, tour de salle avec témoignages des participants, savoir utiliser les outils à disposition des malades et des familles, au niveau régional et national, échanger sur le rôle majeur des associations de malades dans l’accompagnement des malades Intervention de nos partenaires pour soutenir les combats de l’Alliance maladies rares.
• 16 h 15-16 h 45 : pause-café.
• 16 h 45-18 h : Intervention d’un médecin coordonnateur autour du lien ville-hôpital et du parcours de soin Actions de sensibilisation aux maladies rares envers les professionnels de santé et le grand public.
• 18 h : Échanges autour d’un cocktail de clôture.

À noter

Les Rencontres régionales ne sont pas ouvertes aux professionnels de santé ni aux membres d’une structure de santé.

Toute participation est soumise à une inscription gratuite mais obligatoire. Sur le formulaire d’inscription, vous retrouverez les adresses des différents lieux.

Comment s’inscrire ? Rendez-vous sur le site internet d’Alliance maladies rares pour découvrir tous les lieux et dates des Rencontres régionales 2026 et vous inscrire.

Une question ? Contactez Alliance maladies rares par mail à : regions@maladiesrares.org